L’albinisme est dû à une absence de pigmentation sur les cheveux, la peau et les yeux. Il n’existe aucun remède à l’heure actuelle. Cette maladie n’est pas héréditaire et contagieuse. Sa prévalence varie dans le monde. Dans certains pays, seule une personne sur 20.000 souffre de cette maladie.

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme, plusieurs voix se sont élevées à Kinshasa pour dénoncer le mauvais traitement dont sont victimes ces personnes. C’est le cas de l’ONG Voix des Oubliés (VDO) qui, au cours d’une conférence organisée le 13 juin 2022, a attiré l’attention de tous sur les personnes vivant avec cet handicap.

« Les albinos sont des personnes vulnérables. Raison pour laquelle dans le cadre de la journée internationale sur la sensibilisation, nous avons tenu à attirer interpeller sur leur cas. » A dit le Président de l’ONG VDO, Honoré Loando.

8 familles sur 10 vivent dans des conditions précaires en République Démocratique du Congo. Ajouter à cela l’entretien d’un enfant albinos, est un cauchemar pour plusieurs, vu le coût des produits pour les entretenir. D’où, le plaidoyer de certaines ONG dans ce sens. « Notre vision générale est de remettre le congolais au centre de tout comme un être humain qui a droit à être pris en charge. Nous voulons travailler avec quelques cabinets pour faciliter la tâche aux albinos, surtout les plus démunis, dans leur quotidien que ça soit au niveau de la vue, de la peau et même des dents. » A dit Marie José Ifoku, Marraine de l’Activité. A en croire le Représentant de la Ministre Déléguée aux affaires sociales pour la cause des personnes handicapées, présent à cette cérémonie, le Gouvernement, à travers ce Ministère met tout en œuvre pour aider les personnes vivant avec albinisme en RDC. « L’Etat a songé à mettre en place toute une clinique pour s’occuper des gens vivant avec albinisme. Donc, vous n’êtes pas oublié. » A-t-il dit.   

Ces êtres sont toujours marginalisés au point d’être tués dans certains pays d’Afrique à cause des rituels dont ils sont victimes. Ceci a poussé certains d’entre eux à se battre pour leurs droits. C’est le cas de Maité Matayo, Présidente de l’asbl un pas ensemble, qui milite pour l’intégration, l’adaptation et l’épanouissement de l’enfant albinos. Chose qui lui a valu un Diplôme. « Les parents et même les écoles qui encadrent ces enfants ne les comprennent. Raison pour laquelle leur vie sociale est limitée car la source est déjà mauvaise. » A dit Maithé Matayo.  

Naitre avec albinisme est loin d’être une malédiction contrairement à ce que pensent certaines personnes. « En tout cas, je ne peux du tout être content d’avoir un enfant albinos. Je les trouve sale, puis leur entretien coute cher. En avoir est synonyme d’une punition de Dieu à mon égard. C’est très mauvais. » A dit un habitant de Kinshasa.  Malgré tout, les personnes vivant avec cette anomalie ont su rester debout, tête haute et fortes.

« En tout cas, je me sens très bien. » A dit Maithé Matayo. « Nous sommes poussés par un esprit de révolte dû à un acheminement d’événements qui se sont produits. Beaucoup d’albinos ont été maltraités suite au manque d’information. Alors, nous valorisons l’albinos en montrant qu’il peut bien faire et mieux faire. Il suffit de l’accepter et lui donner sa place. Dans ma famille par exemple, nous sommes à deux et n’avons aucun problème car nos parents sont informes. » A dit Osée Mandefu, membre de l’association Fier de l’être. Un exemple à suivre pour ces albinos qui peinent encore à s’intégrer dans la société.

Rappelons que le monde célèbre la journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme le 13 juin de chaque année, depuis 2015, selon la résolution 69/170 de l’Assemblée générale des Nations Unies.  

Sarah MANGAZA