La drépanocytose est une maladie héréditaire, provoquée par la déformation ou la dégradation des globules rouges. Pour célébrer la lutte contre cette maladie comme tous les ans, le Programme National de la Lutte contre la Drépanocytose (PNLCD) a organisé une conférence de réflexion ce jeudi 17 juin à Kinshasa.
En République Démocratique du Congo, les drépanocytaires ne bénéficient pas d’une prise en charge gratuite, malgré plusieurs plaidoyers menés auprès du gouvernement, tel que précisé par Charlotte Pambu, une infirmière drépanocytaire de Kinshasa.
« Nous achetons les produits seuls, à un prix très élevé. Comment allons-nous nous en sortir ? », a t-elle indiqué.
Une question à laquelle seule l’autorité compétente peut répondre. « Nous avons conscience des efforts que nous devons déployer pour arriver à lutter efficacement contre cette maladie. Au niveau du Ministère de la santé, nous avons préconisé d’améliorer la sensibilisation de la population, afin que les communautés soient conscientes sur comment éviter cette maladie. » A dit le Dr Dan Bomboko, Conseiller Médical au Ministre de la Santé.
Malgré plusieurs propositions de loi en guise de solution intermédiaire pour la protection des drépanocytaires, rien n’a évolué à ce jour.
Cependant, la proposition d’un arrêté interministériel pour la protection des drépanocytaires s’avère nécessaire, pensent les experts.
Une autre inquiétude présentée à ces assises, c’est l’absence d’un état civil efficace qui informe sur le nombre de naissances et celui de décès de cette maladie. Aucun chiffre n’est disponible.
Un combat de longue haleine, lié aux difficultés de la prise en charge, à en croire le Dr Didier Nsonso, directeur du Programme National de la Lutte contre la Drépanocytose. « Une étude a révélé que les parents des enfants drépanocytaires dépensent en moyenne 1000 dollars américains par mois, pour faire soigner leurs enfants. Combien gagnent-ils ? Raison pour laquelle, nous continuons à mener des plaidoyers afin que cela change. Nous saluons les efforts fournis pour mettre en place la couverture santé universelle. Cela permettra aux drépanocytaires de bénéficier d’une prise en charge médicale adéquate. » Avait-il déclaré au cours d’une interview exclusive accordée à Environews Rdc.
L’accessibilité aux soins médicaux de qualité est un défi majeur à relever par le gouvernement à travers le ministère de la santé. En Europe, des innovations ont été mises en place pour détecter un drépanocytaire dès la naissance. Chose qui facilite la prise en charge. Dans certains pays comme la Grèce, les mariés avec les S dominants sont séparés afin d’éviter la prolifération de cette maladie.
Sarah MANGAZA
